Lili souffre de problemes intestinaux depuis longtemps. Nous avions vu un gastro-entérologue lorsqu'elle avait 4. Elle nous avait conseillé d'arrêter les laitages. Nous avons rapidement constaté une amélioration. malgré tout, Lili semblait toujours souffrir de maux de ventres. Le médecin qui la suivait pour l'antibiothérapie nous a demandé d'arrêter le gluten. Ça n'a pas été facile car Lili est très gourmande et très souvent elle nous échappait et parvenait à manger un bout de pain ou un gâteau. Du coup, elle souffrait toujours. Cependant, nous parvenions parfois à supprimer gluten et lait pendant de relativement longues périodes et Lili continuait à avoir de très violantes douleurs parfois. Nous avons fini plusieurs fois aux urgences. 

Nous avons tenté l'acupuncture, et Lili allait mieux durant plusieurs jours après les séances. Mais au bout de quelques temps Lili était à nouveau très ballonnée. Nous avons donc profité de notre dernier séjours en métropole pour lui faire un cyto test. Il permet de tester les intolérances alimentaires. Résultat : Lili a beaucoup d'intolérances. Les gluten, tous les laits animaux, le soja, les légumineuses, tous les haricots, le tournesol, la mairie, l'artichaut, les viandes rouges (sauf canard et cheval)

Nous  avons donc supprimé tous ces aliments de son alimentation. Nous avons eu un suivi au début pour équilibrer son alimentation et restaurer sa paroi intestinale. 4 mois après le début du régime, tout n'est pas réglé mais Lili va vraiment mieux. Elle n'a plus eu de crise douloureuse très violente. Au niveau du comportement, c'est le jour et la nuit. Elle n'est plus du tout agressive, 

Pour la journée de l'autisme, Apolline a écrit ce très beau texte plein d'amour pour sa petite soeur :

2 avril, jour bleu, bleu comme tes yeux.
Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme.

Une des choses qui a été le plus compliqué pour moi avec ton handicap c'est le regard des autres.
Alors oui, il y a ces gens qui te regardent avec compréhension et compassion, ceux qui font du bien. Parce qu'ils connaissent toute la richesse et la beauté enfouies dans ta tête et ton cœur, ou parce qu'ils ont été sensibilisés à l'autisme dans toutes ses couleurs et sa diversité. Ou tout simplement parce qu'ils sont humains et qu'ils ont compris l'ampleur de la bataille que tu dois mener chaque jour.
Il y a aussi, souvent même, ceux qui te jettent des regards pleins de jugement. Ceux à qui on doit expliquer, encore, que tu n'es pas mal élevée, que tu n'es pas capricieuse, "seulement" autiste et que tu ne sais pas gérer la frustration et que malgré toute notre volonté pour t'aider, on ne peut rien y changer.
Alors comment pourrais-je leur expliquer, aux autres, tous ces moments difficiles, ces combats, ces pleurs, ces bleus sur ton corps, ces crises, ces moments de découragement, de détresse ? Toutes ces nuits où tu ne dors pas ? Chaque fois où tes émotions trop fortes prennent le dessus sur ton si petit cœur, que tu hurles, que tu fais du mal, à toi mais aussi à ceux qui t'entourent et que nos cœurs à tous se déchirent ?
Comment pourrais-je trouver les mots assez justes et forts pour leur expliquer la difficulté de ce combat sans fin, parce que l'autisme ne peut pas être guéri, et que même lorsque l'on est à bout de souffle, on doit se relever et continuer d'avancer parce qu'on n'a pas le choix, parce que tu es là et que malgré tout ça vaut bien le coup de se battre pour toi.
Mais surtout comment pourrais-je leur expliquer que l'autisme n'est pas contagieux, et que ce n'est pas un choix non plus, qu'une personne autiste n'a pas forcément une intelligence hors norme et une mémoire à toute épreuve, qu'il existe autant de formes que de personnes autistes. Que l'autisme n'est pas une fatalité, et que c'est pour ça qu'il est important d'en parler, pour que les gens sachent, pour qu'il y ait plus de structures, un dépistage plus précoce, une meilleure intégration, une scolarisation adaptée pour les enfants qui peuvent être scolarisés, plus de moyens pour te faire progresser pour qu'un jour peut être tu puisses communiquer, lire, jouer et t'intégrer.
Comment pourrais-je leur dire que du haut de tes 1m30 tu m'as appris la tolérance et le respect, tu m'as fait gagner en maturité et en ouverture d'esprit, tu m'as appris à prendre du recul et surtout tu m'as fait comprendre qu'il ne sert à rien de rentrer dans un moule, que c'est la différence et la diversité qui fait la beauté de l'Homme.
Ça arrive sans prévenir et ça détruit tout sur son passage, alors on doit s'efforcer de tout reconstruire chaque jour, pour toi, pour chacun de tes progrès, de tes sourires, de tes victoires, afin d'effacer les moments moins joyeux et les larmes. Et ça en vaut la peine.

Dans cet exercice nous utilisons les maisons pour trier : la maison du 1 et la maison du 2. J'en profite pour faire un petit coucou et remercier Magali et Virginie, deux mamans formidables,  pour le partage il y déjà quelques années. 

Tant qu'il s'agit de trier entre 2, lili se débrouille bien. Mais elle a encore besoin qu'on lui montre les cartes sur le plan vertical et dans la main.

La prochaine étape sera de lui montrer la carte (vertical), puis de la poser sur la table.

Nous poursuivons le travail à table. L'objectif principal est de réduire les troubles du comportement, notamment le PICA. En effet, à cause de ce trouble extrêmement envahissant Lili ne progresse pas autant qu'elle le pourrait. On ne peut rien lui laisser en autonomie car elle détruit tout le matériel. On ne peut même pas la laisser faire un exercice tel qu'un puzzle, étiquettes à scratcher sans lui donner une à une les pièces. Les feutres ou les crayons, n'en parlons pas. Les livres non plus.... 

je pense qu'il faut donc reprendre avec des compétences acquises où quasiment acquises, mais travailler plutôt l'autonomie dans la tâche.