Je profite des vacances à l’ile Maurice pour donner quelques nouvelles de ma Lili d’amour. 

Elle souffre toujours de troubles intestinaux, et son comportement dépend essentiellement de son état. 

Malheureusement, quelques jours avant notre départ elle a réussi à attraper 2 gâteaux de sa sœur. Étant intolérante au gluten et au lactose (entre autres 😢), elles souffre depuis 10 jours... du coup, elle a énormément de stéréotypies, elle se mord, peut agresser les personnes autour d’elle, ne dort pas ou mal... bref la galère ! Malgré tout nous passons de chouettes vacances et je pense qu’elle apprécie. 

Aujourd’hui nous sommes allés sur une petite île paradisiaque au large de Maurice. Lili a adoré le bateau, le pique-nique sur la plage, la plage de rêve ... et nous aussi 🥰. Et moi, j’ai la chance immense de nager avec les dauphins ! Un rêve éveillé ! 

Lili a toujours eu beaucoup de difficultés à reconnaitre, nommer, matcher, trier les couleurs. Nous savons qu'elle ne voit pas comme nous d'après un PEV  qu'elle a passé quand elle était petite ( La mesure des potentiels évoqués visuels (PEV) repose sur l'enregistrement des modifications de l'activité cérébrale liées à une stimulation visuelle.) J'ai longtemps pensé qu'elle ne les voyait pas. Maintenant, elle peut matcher les couleurs même si cela lui demande de la concentration. Idem pour le tri.

Je remercie Naïda qui prend le temps de filmer Lili ;)

Lors d’une séance de lecture, Lili doit trier les lettres et les ranger dans leur maison. Son éducatrice Naida a fait quelques photos que je partage. 

Lili a fait une crise d’épilepsie ce soir 😢 c’est la première fois depuis qu’elle prend de la micropakine. Quel stress ! Ça va maintenant, elle dort. On va rentrer à la maison.

Elle a fait ses premières crises à 4 mois. Elle a été mise de suite sous dépakine. Les crises ont cessé. Après 2 ans de dépakine, sans une crise, EEG normal, nous avons arrêté le traitement. Nous avons été tranquilles jusqu'à décembre 2016. Lili a fait une crise. Re-dépakine.

On augmente un peu la dose, du coup. Pourtant elle ne grossit pas, mais il faut peut-être réajuster quand même. On a du bucolam, on lui en a donné et la crise s’est arrêtée. Heureusement que son papa gère, moi je panique c’est horrible. J’ai quand même réussi à appeler les pompiers, ce qui est déjà un progrès.

Elle prend de la micropakine car elle en avait eu bébé et ça avait été très efficace. Je pense que je vais revoir le neuro. On a eu notre rdv de suivi le 1er juin, tout était nickel.

Lili a bien dormi. Elle s’est réveillée pour son petit dej (il y a des moments qu’on ne rate pas 😜). Là elle dort, elle est KO.
Merci pour vos petits mots

Depuis janvier, Lili part un week-end sur 2 en accueil temporaire. C'est une nouvelle structure qui accueille des enfants autistes. En journée, il y a 5/6 enfants et 3 d'entre eux restent dormir.

Lili a toujours aimé les petites escapades. Elle y va avec plaisir. Ce n'est pas toujours simple pour autant. Quand le ventre va, tout va et on a une Lili souriante, calme, partante pour tout. Mais quand le ventre fait mal... Aïe aïe aïe ! Ce n'est plus la même petite fille ! Elle ne sait pas dire qu'elle a mal, alors elle devient violente. Elle se mord, elle se tape, elle crie et elle agresse ceux qui l'entourent. Elle est envahie par les stéréotypies.

Même si ça va beaucoup mieux depuis que nous avons éliminer certains aliments de son alimentation, il y a encore des périodes compliquées.

Aujourd'hui, Lili revient de l'accueil temporaire.