Cet été, Lili va partir 3 semaines en séjour adapté. C'est une grande première !

Je suis tombée sur ce séjour par hasard et ça a l'air top ! 15 vacanciers, 15 éducateurs ;) Une équipe de cuisiniers qui s'adapte vraiment aux jeunes en cuisinant des bons petits plats avec des produits locaux, miam :)

Nous ne serons pas loin, on ne sait jamais... Lili a déjà l'habitude de partir en we en accueil temporaire et elle apprécie. Quand elle était petite, elle est partie 1 semaine en colo avec son aesh du centre de loisir et ça s'était super bien passé. Elle était aussi partie 1 semaine en vacances chez son éducatrice Sadat, c'était top !

Petit courrier pour les éducs du centre :

La vie quotidienne :

douche:
Elle sait se déshabiller
elle a besoin de guidance orale et physique ++ pour la douche.

S’habiller :
Elle enfile la culotte, le short s’ils sont posés dans le bon sens sur ses genoux, besoin d’aide pour les tee-shirts et pull. avec un peu d’aide, elle enfile les chaussettes et les chaussures.

Brossage des dents : Guidance orale + et physique si besoin

Le sommeil :

Lili se couche tôt, vers 20h et n’a pas de difficultés à s’endormir. Elle fait de longues nuits mais elle n’est pas propre la nuit et ça peut la réveiller. Elle se réveille en général vers 6/7h mais elle peut se rendormir jusqu’à 9 h. Elle a des protections.

Les repas :

préparation du repas : Lili ne participe pas trop parce que depuis quelques temps quasiment tout la dégoûte, mais elle aime bien regarder.

Lili a de gros problèmes digestifs, elle a beaucoup d’intolérances notamment le gluten, tous les produits laitiers, les oranges et le sucre ( voir la liste). Mais elle est très attirée par le pain et les gâteaux et elle n’hésite pas à se servir et même à prendre des mains, même d’inconnus dans la rue . Il faut vraiment la surveiller car elle est très rapide et elle met en place des stratégies ( demander à aller faire pipi pour aller chipper un gâteau dans la main du copain par exemple) pour détourner l’attention.
Elle ne peut manger aucun produit industriel sauf les compotes sans sucre ajouté.

Elle a aussi des troubles d’origine sensorielle (couleurs, textures et goût) et beaucoup d’aliments la dégouttent.
Nous proposons toujours un aliment qu’elle aime (crêpes sarrasin, noix, gâteau maison)  avec un autre qu’elle aime moins.

Goûter/ petit déjeuner : Crêpes sarrasin ou gâteau maison / Compote ou fruit

La communication :

Quand Lili était petite, elle a appris à utiliser les PECS. Depuis elle a appris à faire ses demandes à l’oral, ou elle arrive à se faire comprendre car nous la connaissons bien mais elle reste difficilement compréhensible. Nous lui reproposons donc un classeur avec pictos
Ses principales demandes : manger ( gâteau, crêpes, noix ) - boire - dormir - écouter une histoire - musique - ventilateur - couverture.

Ce qu’elle aime :

Lili est calme et très fatigable, elle aime rester tranquille. A la maison, elle a un téléphone sur lequel elle peut regarder des vidéos ( clips, comptines, passages de dessins animés… ).
la musique
qu’on lui chante des histoires
qu’on lui raconte des histoires, elle aime les livres ( attention, si on la laisse les feuilleter, il faut rester près d’elle et intervenir avant qu’elle les abîme car elle aime froisser et plier les papiers)

troubles du comportement :

Lili peut développer des troubles du comportement notamment à cause
d’une incompréhension de consigne (Quand l’activité lui semble difficile, qu’elle ne comprends pas la consigne ou qu’elle n’a pas envie, elle met à la bouche. Il vaut mieux commencer par de la guidance totale pour qu’elle ne soit pas en difficulté, puis estomper),
d’une difficulté à s’exprimer (rarement) ,
de la fatigue (si on insiste pour qu’elle continue l’activité)  
ou d’un problème de santé (principale cause des troubles du comportement : quand elle a mal au ventre, soit parce qu’elle est constipée, soit parce qu’elle a mangé un aliment « interdit ». Les maux de ventre sont extrêmement violents chez elle, il faut vraiment surveiller pour que ça n’arrive pas, car rien ne la calme).

Elle peut alors s’exprimer d’une manière très vive : agressivité envers autrui ou envers elle-même.

Santé :

Epilepsie : Lili a une tri-thérapie met elle fait encore des crises, par période. Nous pensons que les crises sont liées aux problèmes intestinaux. Quand elle va bien côté ventre, elle ne fait pas de crises à priori.
Le plus souvent les crises sont nocturnes, mais ça peut arriver la journée. Elle a des spasmes et les sphincters lâchent. En période de crises, attention aux chutes.
Les crises sont brèves et sans perte de connaissance. Si la crise dure plus de 5 min avec perte de connaissance, elle a du bucolam. ça n’est jamais arrivé.

Ostéoporose : Lili a une fragilité osseuse, on est toujours près d’elle en balade pour éviter les chutes, car elle a un risque important de fractures.
Pour renforcer ses os, elle doit marcher quotidiennement.

Troubles digestifs.

Pour conclure, Lili est une jeune fille calme, qui aime la compagnie.
Quand tout va bien côté ventre, elle est vraiment facile et adorable.

Lili est entrée à l'hôpital la semaine dernière. Elle avait de la fièvre depuis 1 semaine et les résultats d'analyse montraient une infection. 

A l'ECBU, on trouve une infection urinaire. Heureusement l'échographie des reins et de la vessie est normale. 

Mardi, soit 4 jours après son admission, Lili a toujours des pics de fièvre à plus de 39, voire 40°C. Elle a des quintes de toux qui durent des heures et je trouve qu'elle dégage une très mauvaise odeur quand elle tousse. 

Dans la matinée, elle a une radio du poumon. Lili a un abcès au poumon. Changement d'antibiotique. 

Après analyse de la radio, la plèvre est aussi atteinte. Lili a une pneumonie. Elle doit recevoir une antibiothérapie par voie veineuse pendant 14 jours. 

Très vite la fièvre tombe, Lili va beaucoup mieux ! Dans 5 jours, elle aura une nouvelle radio des poumons. 

On a vraiment passé une période terriblement angoissante. Avant son opération du dos, elle n'avait jamais de fièvre. Elle a d'autres soucis, mais la fièvre, on ne connaissais pas. C'était horrible de voir son état se dégrader... On a trouvé ce qu'elle a ! ouf ! 

Lili a fait une crise généralisée hier soir. On a eu une grosse frayeur ! on a du stopper la crise avec du valium. Les pompiers et le SMUR sont arrivés très vite (moins de 10min), heureusement ! 

Elle a été hospitalisée de suite. Tous les bilans sanguins sont bons, elle a eu un scanner, RAS. 

Dans la nuit elle a eu beaucoup de fièvre, ça pourrait peut-être expliquer la crise. Du coup le traitement a été un peu augmenté. Pourvu qu'elle ne recommence pas ! 

Les agrafes ont été enlevées à l'hôpital. Il fallait encore faire les pansements pour que la cicatrice soit protégée. Mercredi, Lili a eu son dernier pansement. Maintenant la cicatrice va sécher à l'air libre. Nous lui mettons juste de l'éosine. C'est incroyable comme ça va vite !